Dampingi Odapus sejak 2011, Yayasan Tittari Raih Penghargaan di Solo

Nusatime.com, SOLO — Yayasan Tittari meraih penghargaan sebagai komunitas lupus terbaik dalam peringatan World Lupus Day 2026 yang digelar di RSUD Dr Moewardi Solo, Minggu (31/5/2026).

Kota Solo menjadi tuan rumah puncak peringatan World Lupus Day 2026 yang diselenggarakan Pemerintah Provinsi Jawa Tengah, Perhimpunan Reumatologi Indonesia, RSUD Dr Moewardi, dan Yayasan Tittari.

Lupus merupakan penyakit autoimun yang dapat menyerang hampir seluruh bagian tubuh. Penyakit ini memang belum dapat disembuhkan secara total, namun penderita lupus atau orang dengan lupus (Odapus) tetap dapat hidup sehat dan produktif.

Dalam acara tersebut, panitia memberikan penghargaan kepada sejumlah individu dan komunitas pendamping Odapus, mulai dari dokter pendamping lupus terbaik, dokter edukator lupus terbaik, dokter peneliti lupus terbaik, caregiver lupus terbaik, hingga komunitas lupus terbaik.

Penghargaan komunitas lupus terbaik diberikan kepada Griya Yara dari Madiun, Yayasan Graha Kupu dari Lamongan, dan Yayasan Tittari dari Solo.

Dampingi Odapus Hadapi Stigma

Ketua Yayasan Tittari, Winjani Prita Dewi, menjelaskan komunitas tersebut berdiri sejak 2014, namun sudah aktif memberikan edukasi dan pendampingan kepada Odapus sejak 2011.

“Bagi teman-teman yang terdiagnosis lupus itu yang dibutuhkan pertama kali adalah dukungan. Karena mereka pasti kebingungan mengalami sakit apa dan harus bagaimana. Jadi dari situ mereka harus mendapatkan dukungan dari Yayasan Tittari, yaitu motivasi bahwa hidup dengan lupus bukan akhir dari segalanya,” kata dia kepada Espos.

Selain mendampingi pasien, Yayasan Tittari juga membantu rumah sakit, menyediakan obat-obatan, serta melakukan sosialisasi kepada Odapus dan keluarga pasien agar memahami pentingnya dukungan terhadap penderita lupus.

Saat ini terdapat 371 Odapus yang tergabung dalam grup WhatsApp Yayasan Tittari. Pasien yang didampingi berasal dari Soloraya, Jawa Timur, Jakarta, hingga Lampung dengan rentang usia mulai anak-anak hingga lanjut usia. Mayoritas pasien merupakan perempuan.

Menurut Winjani, tantangan terbesar yang masih dihadapi Odapus adalah stigma negatif di masyarakat. Banyak pasien lupus yang masih dianggap terkena santet atau guna-guna karena kondisi kesehatannya yang tiba-tiba menurun.

“Pengalaman paling membekas selama mendampingi Odapus adalah pasien dikatakan kena guna-guna. Jadi lupus ini penyakit yang jelas secara medis tetapi dikatakan kena guna-guna, dikatakan kena santet seperti itu banyak sekali dan itu sampai 2026 pun masih banyak stigma yang menempel seperti itu karena kondisi pasien yang sangat sehat kemudian bisa tiba-tiba sakit,” ungkap dia.

“Pasien sendiri merasakan sakit badan saja sudah susah apalagi menghadapi stigma-stigma negatif dari masyarakat yang yang itu tadi macam-macam yang katanya mungkin manjalah, terus kemudian kena santet, dan lain sebagainya. Nah, itu akan menambah beban pasien. Padahal kalau mentalnya kena fisiknya juga pasti akan menurun lagi,” tambah dia.

Dorong Kartu Disabilitas Tak Tampak

Yayasan Tittari terus melakukan sosialisasi dan edukasi agar Odapus mendapatkan pendampingan dan dukungan dari keluarga maupun lingkungan sekitar sehingga tetap percaya diri menjalani hidup.

Winjani mengatakan perhatian terhadap Odapus kini mulai meningkat. Yayasan Tittari juga mendorong penerapan kartu disabilitas tak tampak bagi pasien lupus dan autoimun lainnya.

“Kartu ini untuk mengenali bahwa ini pasien lupus atau pasien autoimun yang tergolong dalam disabilitas tak tampak. Nah, itu sudah mendapatkan dukungan dari pemerintah. Nah, itu nanti harapan kami itu akan bisa berlaku di seluruh Indonesia dan teman-teman dengan Odapus mendapatkan prioritas-prioritas seperti halnya ibu hamil, warga lansia, anak-anak di ruang publik,” ungkap dia.

Ketua Panitia World Lupus Day 2026, Indrayana Sunarso, mengatakan Solo menjadi tuan rumah berbagai rangkaian kegiatan, mulai seminar nasional, olimpiade lupus untuk mahasiswa dan peserta Program Pendidikan Dokter Spesialis, hingga webinar bagi dokter spesialis dan dokter umum.

Menurut dia, peringatan World Lupus Day 2026 mengusung tema Make It Visible, Make Change Happen sebagai ajakan agar lupus semakin dikenal, dipahami, dan mendapatkan perhatian lebih luas dari masyarakat.

“Nah, ketika kesadaran meningkat, maka perubahan dapat terjadi. Mulai dari pengobatan dapat diberikan oleh dokter dan proses pemulihan untuk para penyandang lupus dapat lebih baik,” ujar dia.